كتب : بشير حافظ
تحت رعاية الدكتورة نفين القباج وزيرة التضامن الإجتماعى والدكتور ممدوح غراب محافظ الشرقية ، وتوجيهات محمد كمال الدين الحجاجى وكيل وزارة التضامن الإجتماعى بالشرقية فور علمه بحالة أسرة تتكون من الأم وأربع بنات مصابات بمرض ضمور في العضلات ، وجه وكيل الوزارة على الفور بعمل بحث لهن من مؤسسة التكافل الإجتماعى وتم صرف شيك بإسم البنات مساعدة دفعة واحدة .
و قام وكيل الوزارة بتسليمهن أربع كراسى متحركة من مديرية التضامن الإجتماعى .
وتم التواصل مع الحالة مرة ثانية وصرف مبلغ دفعة واحدة من جمعية الهلال الأحمر .
ووفرت وزيرة التضامن أربع كراسى متحركة كهربائية للبنات ، كما قامت بمخاطبة وزير الإسكان لتوفير شقة لهن وسيتم شراء فرش الشقة عن طريق الوزارة ، وعمل علاج طبيعى مائي عن طريق الوزارة بمركز تأهيل بالقاهرة .
الجدير بالذكر أن المصابات يقمن بقرية “السلامون” التابعة لمركز ههيا في منزل متواضع ، وجميعهن أصبن بمرض ضمور العضلات منذ سن 12 عامًا، فيما يتولى الأخ رعايتهن وتلبية إحتياجتهن لعدم قدرة والدته المسنة على خدمتهن.
ويقول شقيق المصابات أحمد نور، 40 عامًا، متزوج ولديه من الأبناء 3، إن شقيقاته أصبن بالمرض واحدة تلو الأخرى بعدما أتممن عامهن الـ12، وبعدها بدأت رحلة المعاناة، خاصة وأن هذا المرض نادر، مضيفًا: “الحمد لله راضون بقضاء الله، وأنا قائم على خدمتهن؛ لأن هم نور عينيا اللي بشوف بها وعمري ما همل من خدمتهم أبدًا”.
وتابع: “إخواتي البنات رزق كبير ربنا بعتهولي، لكن الحمل زاد والبنات كبرت والمرض بيتطور معاهم ومش قادرين حتى على غسل وشهم؛ لأن المرض دا رجعهم زي الأطفال مش بيقدروا يساعدوا نفسهم في أي شيء”.
وأردف: ” إبتسام أختي الكبيرة عندها 43 سنة، بقت دايمًا على جهاز تنفس صناعي؛ لأن المرض تمكن منها ومفيش علاج، وإخواتي الثلاث بدأت تظهر على كل واحدة فيهن علامات تطور المرض.. نفسي أعملهم علاج كهرومائي وهو موجود في مستشفيات القوات المسلحة في مصر ونفسي الرئيس يساعدني ويعالجهم؛ لإني بموت وأنا بشوفهم بيضيعوا مني.. يا ريت صوتي يوصل حتى لرجال الأعمال يتبنوهم ويوفروا لهم كراسي أفضل من الموجودة معاهم حاليًا؛ لأنهم بيستخدموها طول اليوم”.
بينما أوضحت “تهاني” إحدى الفتيات الأربع المصابات ، حالتها المرضية وما تعيشه من معاناة، قائلة إن مرض ضمور العضلات صعب جدًا على الأصحاء، قبل أن تشير إلى أن ما يبذله شقيقهم معهن أمر يفوق إحتمال البشر، لكنه لا يُشعرهن بشيء ويساهم بصورة كبيرة في تحسين حالتهن النفسية قدر الإمكان رغم صعوبة الظروف.
وتابعت: “يا ريت الدولة تهتم شوية بحالة مرضى ضمور العضلات ونخلي بالنا من الأطفال علشان فعلًا المرض دا صعب والمصاب بيبقى أشبه بجثة لا حول لها ولا قوة سوى الكلام بدون حركة، ويا ريت صوتنا يوصل للمسؤولين ويرأفوا بحالتنا”.