تقرير: مريم ضياء
أطفال متلازمة داون أو ما تسمى “متلازمة الحب” ذو بصمة وجه مميزة، خلقهم الله بها و ميزهم عن غيرهم، هم ذو الإبتسامة الساحرة، والقلب الطيب الصافي نقاء الثلج الأبيض، ومنهم ملهمون حققوا نجاحات كبيرة، و راهنوا على حلمهم حتى تحول الحلم لحقيقة.
متلازمة داون هي عبارة عن اضطراب جيني، يتفاوت في مدى شدته من طفل لآخر، مسببا إعاقة ذهنية وتأخر في النمو مدى الحياة، كما يواجه ذوي الهمم صعوبات أثناء التعلم.
يتميز الأطفال والبالغين من ذوي الإبتسامة الساحرة، بملامح وجه تميزهم عن غيرهم، إلا أنهم لا يتشابهون جميعا في ملامح الوجه، فلكل منهم ملامح ذو بصمة خاصة، ومن أبرز ملامح الوجه المشتركة:
وجه مسطح، رأس صغير، جسر أنف مسطح، شقوق جفنية مائلة لأعلى، وجود بقع ظاهرة داخل قزحة العين، فم وأنف صغيرين، لسان بارز، أذن صغيرة، وجلد بارز مجعد في منطقة الرقبة من الخلف.
وهناك أعراض جسدية يتميز بها ذوي الهمم :
قصر القامة، قصر طول الأصابع،
ليونة عالية في المفاصل، وجود فراغ بين الإصبع الأول والثاني لأصابع الرجل، الجلد الجاف، وظهور أعراض الشيخوخة في عمر مبكر.
كما أن هناك أمراضا شائعة، ترتبط مع متلازمة داون وتسبب بعض المشاكل الصحية:
فهناك أمراضا ترتبط بالجهاز العصبي، ومنها انخفاض مستوى الذكاء، وانقطاع التنفس أثناء النوم، وهناك أمراض الجهاز الدوري والقلب،حيث يقدر نسبة المرضى الذين يعانون من أمراضا خلقية في القلب من %40 إلى % 50.
كما أن هناك أمراضا تصيب الجهاز الهضمي، تشمل الداء البطني، وكما يتعرضوا للإصابة أيضا بأمراض الجهاز البولي التناسلي، مثل وجود تشوهات الكلية، وصغر حجم الأعضاء التناسلية، وتأخر في البلوغ.
وقد يصابوا أيضا بأمراض الجهاز الحركي، مثل تأخر النمو، وزيادة الوزن منذ الطفولة، وهناك أمراض جهاز الغدد الصماء، مثل خمول الغدة الدرقية ، ومرض السكري من النوع الأول، بالإضافة إلى أمراض جهاز المناعة.
وتعد متلازمة داون ال فسيفسائية، أخف أنواع متلازمة داون من حيث شدتها، لوجود نسبة عالية من الخلايا الطبيعية لدى الشخص المصاب بها، لذا أكثر ما يميز مرضى داون من النوع الفسيفسائي، قدرات عقلية و إدراكية أعلى مقارنة ب الأنواع الأخرى.
هل متلازمة داون تنتقل عبر الوراثة؟
في معظم الأحيان، لا تتوارث متلازمة داون عبر الآباء أو الأجداد، وقد تنجم عن خطأ في انقسام الخلايا، وذلك خلال مراحل النمو الأولى للجنين، وبالرغم من ذلك يعاني حوالي من 3 إلى 4 بالمئة من الأطفال، بالتبدل الصبغي و وارثتها من أحد الوالدين.
ويعاني معظم الأطفال من ذوي الهمم من أصحاب داون، من ضعف في معدل الإدراك، يتراوح مابين خفيف إلى متوسط. وتأخر في اللغة، وتأثر كل من الذاكرة القصيرة والطويلة الأجل.
وهناك عدة عوامل تزيد من فرصة الحصول على طفل، من متلازمة الحب، بحيث تشمل عدة أسباب:
فعندما يتأخر سن المرأة، هذا يزيد من فرص إنجاب المرأة لطفل داون، وخاصة بعد سن 35 عامًا، لأن بويضات النساء الأكبر سنا، تكون أكثر عرضة للانقسام الصبغي غير الصحيح، فتزداد احتمالية ولادة طفل داون، إلا أن معظمهم يولدون لنساء دون سن الـ 35.
كما تزيد الإصابة بمتلازمة داون أيضًا، من خطر الإصابة بمرض الزهايمر، كما يمكن أن تشمل متلازمة داون أيضًا، مشكلات الغدد الصماء، ومشكلات الأسنان، والنوبات، والتهابات الأذن ومشكلات بالسمع والبصر.
وأصبح التعايش مع متلازمة داون، في عصرنا مؤخرا يحظى بفرص أفضل مما سبق مع الكثير من الحب والدعم، وهناك عدة نصائح للأهل إذا كان أحد أطفالهم يعاني من هذه المتلازمة بالقيام بما يلي:
البحث عن بيئة مناسبة وداعمة للطفل، لتشجيع مهاراتهم و مواهبهم، فالكثير منهم يمتلك مواهب مميزة، مع توفير خدمات التدخل المبكر بعد فترة قصيرة من الولادة، لتدريب طفل داون على مهارات الحياة.
ويجب توفير رعاية طبية متخصصة بمتلازمة داون، ومضاعفاتها المحتملة، والحفاظ على تجنب اختلاط مريض داون، بالأشخاص المحيطين المصابين بأحد الفيروسات، أو الأمراض المعدية، لأن طفل داون ذو مناعة قليلة.
وتسأل الأمهات و الآباء ، يوجد أمل لعلاج مصابي متلازمة الحب أم لا ؟
ويوضح المركز الذهبي التخصصي بالقاهرة، لعلاج متلازمة داون والتوحد:
لا يوجد علاج محدد، ولكن يتم علاج المتلازمة والتخفيف من أعراضها، عبر مجموعة من الأنشطة، التي تساعد أطفال المتلازمة على الإندماج مع سائر الأطفال، فمن خلال بعض الجلسات التي تمهد الطفل لمختلف المواقف، وتساعده على الترتيب لحياته المستقبلية كالزواج وغيره.
ملهمون تحدوا العالم و راهنوا بتحقيق أحلامهم،ومن الملهمين من أصحاب متلازمة الحب، الذين تحدوا العالم و واصلوا الوصول إلى حلمهم، رحمة خالد التي قدمت برنامج “8 الصبح”، على قناة “DMC”، بمشاركة بعض الإعلاميين، وهي بطلة مصر في السباحة والتنس وكرة السلة، وأيضا فازت بعدد كبير من الميداليات، منها 7 دولية.
كما مثلت مصر في لبنان، ك متحدث رسمي عن ذوي الإعاقة، عن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في عام 2012، وتعد رحمة بطلة مصر في السباحة منذ عام 2008 حتى الآن، واستطاعت أن تمثل مصر، في عدد كبير من الدول في بطولات رياضية ومؤتمرات دولية.
ويعتبر محمد كرم، 24 عاما أول غطاس في العالم من ذوي متلازمة الحب، وحقق محمد حلمه، وأصبح مؤهلا للغوص على عمق 12 مترا تحت سطح الماء، كما شارك محمد في بعض البطولات الدولية، وحصل على مراكز متقدمة مثل بطولة العرب للسباحة بسوريا 2010، وتم تكريمه من رئيس الجمهورية عام 2018.